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Mr Nez Rouge
| L' association "Monsieur Nez Rouge" n'est autre qu'un petit maillon d'une grande chaîne de solidarité, qui je l'espère touchera le plus grand nombre d'entre vous, et permettra de récolter le plus de fonds possibles pour aider les chercheurs à trouver les causes, les remèdes, les moyens pour guérir et soigner les personnes atteintes de maladies rares.
Monsieur Nez Rouge Les Foulées du Vietnam adoptent la cause des maladies orphelinesParce que SDPO soutient la lutte contre les maladies orphelines, chaque concurrent des Foulées du Vietnam portait symboliquement un Nez Rouge pour la traditionnelle photo de départ. Ce Nez Rouge est un symbole fort pour tous les bénévoles qui luttent contre les maladies rares, dites orphelines. Les Foulées du Vietnam en mettant leurs jambes et leur cœur au profit des enfants malades, a permis de récolter des fonds pour aider les chercheurs à trouver les causes, les remèdes, les moyens pour guérir et soigner les enfants atteints de maladies rares. Dès notre retour du Vietnam, Jean Claude Le Cornec, organisateur de l’épreuve, au nom de la caravane a remis un don à Monsieur Nez Rouge, Président de l’Asst° du même nom et porteur d’espérance pour les enfants atteints de ces maladies orphelines, afin que ces maladies rares et délaissées soient connues et reconnues de tous. Vous aussi, vous pouvez les aider, contactez nous.  SDPO avec Christophe LEBRUN, à l'assaut du Pôle Nord.
Un défi unique pour une cause unique : 42,195 km de froid, de glace et d'espoir au sommet du mondeAdepte de course à pied, passionné de montagne tout autant que de désert, Christophe a couru ces trois dernières années aux Foulées de la Soie, aux Foulées de la Cappadoce et aux Foulées de Samarcande en Ouzbékistan. En 2011, il s'engage dans une aventure extrême : courir le Marathon du Pôle Nord le 07 avril, pour les enfants malades et "l'association Monsieur Nez Rouge" SDPO avec Christophe LEBRUNJe ne peux que vous inviter à soutenir cette noble cause et ce projet un peu "fou".
Pour Christophe, cela sera une expérience unique. Pour réussir un tel challenge, Christophe devra avoir de la persévérance, il ne devra pas compter ses efforts et avoir beaucoup de volonté. Etant un habitué de nos épreuves, on peut lui faire confiance.
Le chrono n'a aucune importance dans ce type d'épreuve, seul le fait de participer est déjà une grande victoire sur soi-même.
Alors courage Christophe, toute l'équipe de SDPO est avec toi.
Jean Claude Le CornecDon… Donne… Donnez en ligne à Monsieur Nez Rouge !Grâce à Izi-collecte vous pouvez désormais faire vos dons en ligne au profit de l'association Monsieur Nez Rouge, reconnue d'intérêt général pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares dites "orphelines". Un reçu fiscal vous sera tout de suite délivré pour venir en déduction de vos impôts. Merci pour tous ceux qui ont le plus besoin de nous ! Ne soyons pas indifférents à la différence ! Suivez ou copiez ce lien : iframe-monsieur-nez-rouge.donnerenligne.frLe compte à rebours est lancé !
Les inscriptions pour le marathon du Pôle Nord 2011 sont maintenant closes et la liste des concurrents vient d’être publiée sur le site de l’organisateur. Le Marathon du Pôle sera vraiment international avec 13 pays représentés : Australie, Autriche, Canada, Grande-Bretagne, Inde, Irlande, Luxembourg, Espagne, Norvège, Afrique du Sud, Etats-Unis et France !
27 concurrents et une confirmation : je serais le seul français sur
l’édition 2011 !
A 3 mois du départ pour le Pôle, le programme s’intensifie. J’entre maintenant dans la dernière phase de la préparation. Les entraînements et tests sont divers et variés : allongement de la durée des séances jusqu’à 3 heures, alimentation, hydratation, mesure de la dépense énergétique, résistance des batteries d’appareil photo dans le froid, validation des options d’équipement en fonction de la température, protection des yeux et visibilité à travers masque et lunettes glacier…il faut dire que la buée et le givre qui se forme à -40°C me pose encore problème !  Un combat avec des actions et des défisDurant l’année 2010, Monsieur Nez Rouge a pu venir en aide à la petite Anaïs, à peine 1 an, atteinte de lamaladie de Crigler Najar type 1 ; appareiller Camille, 8 ans atteinte de dysplasie cranio-métaphysaire, aider Coralie, 9 ans, atteinte du syndrome de Di George, pour qu’elle puisse se rendre au Canada où la recherche est plus avancée, venir en aide à Maxence, 6 ans, atteint de deux maladies, la maladie de Hirschsprung associée à une autre pathologie la P.O.I.C. et à l’association “Les Enfants de la Lune”, enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum. En plus de toutes ces actions menées au quotidien, cette fin d’année a été placée sous de bons auspices, car l’association Monsieur Nez Rouge a été reconnue d’intérêt
général et peut ainsi émettre des reçus fiscaux, ce qui va lui permettre de recueillir plus de dons pour faire encore plus pour ces tout-petits. Grâce à Izi-collecte vous pouvez désormais faire vos dons en ligne sur https://iframe-monsieur-nez-rouge.donnerenligne.fr/ 2011 sera aussi l’année de tous les défis.
Monsieur Nez Rouge sera représenté aux 4 coins du mondeMonsieur Nez Rouge sera représenté aux 4 coins du monde, grâce à Sports Développement Performance Organisation (SDPO), partenaire officiel. Après les “Foulées du Vietnam”, de nombreux marathoniens de haut niveau arboreront le nez rouge, symbole de ce combat. Le 7 avril, à l’assaut du Pôle Nord avec Christophe Lebrun, du 13 au 22 avril, ce seront “Les foulées de la Havane” et du 31 juillet au 11 août, en Chine pour “Les foulées de la Soie”… Des défis uniques pour une cause unique afin de récolter encore plus de fonds pour les tout-petits malades. En quelque sorte une course à pied pour un pied de nez “rouge” à la fatalité et à la maladie ! Pourquoi cet engagement pour les enfants ?En introduction de ce premier numéro d’Inform’Actions, je désirais répondre à une question qui revient fréquemment sur les lèvres des personnes que je rencontre : « qu’est-ce qui vous a motivé à faire ce que vous faites, pourquoi cet engagement envers ces enfants alors que vous n’êtes pas concerné par l’une de ces maladies ? » |
| L'entrainement de Christophe est déjà commencé. Au-delà de l’accoutumance au froid, les tests de matériel et l’entraînement de fond se poursuivent : Séances de course en raquettes, sur la neige ou dans le sable (les sensations sont proches), sorties de jour et de nuit en terrain vallonné auxquelles vont s’ajouter quelques courses en montagne dans le Jura et dans les Alpes durant les congés de fin d'année. Vous pouvez suivre sa préparation sur son blog: www.polenord2011.blogspot.com Christophe Lebrun : un givré… au grand cœur qui ne perd pas le Nord  Un Gospel de qualité offert pour Camille Le 5ème Gospel des Nez Rouges donné au profit des enfants atteints de maladies orphelines a été un réel succès avec un public de qualité et sensible, et ce soir il était offert à la petite Camille, atteinte de dysplasie cranio-métaphysaire. Une ambiance chaleureuse, une solidarité et de l'amour partagés tout au long de cette soirée, un vrai COEUR à CHOEUR, avec le public, Monsieur Nez Rouge, les Bénévoles Nez Rouges Solidaires, Terry François et les Choristes du TF GOSPEL SINGERS. Aux travers des applaudissements soutenus, la joie resplendissait dans cette magnifique salle de la Croix Blanche de Saint-Leu la Forêt. Après deux heures de spectacles des liens de solidarité se sont créés et tout le monde a été sensible et touché par l'intervention de Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge, qui précéda le concert, qui en tant qu'ambassadeur Nez Rouges Solidaires, a su sensibiliser le public sur les maladies rares et les actions qu’il mène depuis plus de 4 ans au profit des personnes atteintes de ces maladies. Un grand merci va à tous ceux qui m'ont aidé, particulièrement Sébastien MEURANT, maire de saint-Leu la Forêt et du personnel communal de sa Ville, aux spectateurs-donateurs présents à ce spectacle, à tous les Bénévoles Nez Rouges Solidaires et enfin, à Terry FRANÇOIS et au TF GOSPEL SINGERS... ainsi qu'à tous ceux qui n'ont pas pu venir mais qui étaient présents par l'esprit et le cœur. Extrait du discours de sensibilisation de Monsieur Nez Rouge : « La recette de ce soir permettra d’aider ma petite copine Camille qui a 8 ans et qui est atteinte, depuis sa naissance, suite à une mutation génétique, d’une maladie rare identifiée sous le nom de dysplasie cranio-métaphysaire, 10 cas recensés en France. Au jour d’aujourd’hui, la maladie progressant, les os faisant une compression sur ses nerfs optiques et auditifs, Camille est atteinte de cécité et de surdité et elle a besoin d’un appareillage adapté. Cet argent permettra d’acheter ce matériel onéreux, qui bien sûr n’est pas remboursé, acquisition qui n’aurait pas pu être réalisée sans votre aide. Merci ! » Et à bientôt pour un 6ème Gospel des Nez Rouges… pour un autre tout-petit qui a besoin de Monsieur Nez Rouge, mais surtout de nous tous ! Merci. |
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Inform'Actions N°0 MONSIEUR NEZ ROUGE
